Ervaringsverhalen

‘Een afdeling waar specialistische zorg wordt geboden aan mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag (D-zep). Cliënten verblijven er tijdelijk en keren daarna met de juiste handvatten terug naar de oorspronkelijke woonplek.’ Het is mooi dat dit zorgaanbod er is, maar hoe voelt het als jouw naaste moet worden overgeplaatst naar deze afdeling? “Wij vonden het verschrikkelijk, het voelde alsof mijn zus werd weggestuurd. We waren dan ook sceptisch en de eerste gesprekken waren pittig. Nu hebben we onze mening bijgesteld, het heeft ons zoveel gebracht. We zien veel vooruitgang en de medewerkers hebben mijn zus in hun hart gesloten. Dat raakt me.”

Aan het woord is Rely Pas - de Jong. Haar zus Jolanda (65) heeft MS en verblijft sinds haar 61ste in een verpleeghuis. “We merkten rond haar 55ste dat ze steeds meer dingen vergat en niet meer wist waar ze was. Het is waarschijnlijk een vorm van dementie die gelinkt is aan MS. Ze was altijd heel zelfstandig, hield van hard werken, wedstrijdzwemmen en motorrijden. Dat ging niet meer, dat was moeilijk om te zien. Tot vier jaar geleden kon ze nog lopen. Nu zit ze in een rolstoel en haar zicht is ook verslechterd. In het verpleeghuis waar ze woonde was ze jaren op haar plek. Tot we steeds vaker te horen kregen dat de verzorgmomenten niet prettig verliepen. Op die momenten verweert ze zich, wat voor de betrokken zorgmedewerkers en haarzelf niet prettig is.” Het zorgteam kon de ondersteuning niet meer bieden en adviseerde een overplaatsing naar D-zep afdeling Weidedorp in Hengelo. “Dat deed pijn en overviel ons. Het voelde alsof we met onze rug tegen de muur stonden. Uiteindelijk hebben we ingestemd, omdat we ons realiseerden dat het team zijn best heeft gedaan en we de beste zorg willen voor Jolanda.”

“We hebben onze mening bijgesteld, het heeft ons zoveel gebracht”

Eerlijke antwoorden
Rely ging eerst samen met haar andere zus Vroukje in gesprek met afdeling Weidedorp. “Wij zijn als zussen altijd drie musketiers. We wilden zeker weten dat Jolanda op een goede plek terecht zou komen. We merkten dat er naar ons werd geluisterd, ze begrepen onze zorgen. Ze waren begaan met onze zus. We konden alles bespreken en kregen goede en eerlijke antwoorden.” Jolanda werd de tweede bewoner op deze nieuwe afdeling die speciaal prikkelarm is ingericht. “Mijn zus is niet gevoelig voor prikkels, dus we hebben haar kamer wat gezelliger gemaakt met een plaid en bloemen. We kunnen nu niet bij haar op bezoek, zoals we gewend waren. Een vrije inloop kan niet en als bezoeker mag je de afdeling ook niet op. Jolanda wordt dan opgehaald om met ons in een koffiekamer of het restaurant te zitten. Ik heb de indruk dat zij niet merkt dat ze ergens anders verblijft. Het was voor ons meer wennen dan voor haar.”

Nieuwe dingen proberen
Toen Jolanda op de afdeling kwam, is er door het zorgteam eerst gekeken wat er al geprobeerd was om de zorgmomenten beter te laten verlopen. Rely: “Het team had zich grondig ingelezen en mijn zus werd goed geobserveerd tijdens de zorgmomenten. Ik vond het fijn dat er vooral werd gekeken naar nieuwe oplossingen. We kunnen niet meer achterhalen waarom mijn zus zich verweert tijdens zorgmomenten, we vermoeden een trauma. Op de afdeling wordt geprobeerd om de zorgmomenten zo kort mogelijk te houden en zo min mogelijk belastend voor mijn zus. Zo worden haar haren bijvoorbeeld op bed gewassen in plaats van onder de douche. Ze slaapt nu ook in een verpleegdeken – een soort slaapzak - die speciaal vermaakt is voor haar. Op die manier kan ze ’s nachts ook nergens aan plukken. Dit zorgt ervoor dat ze zich niet vies kan maken en extra gewassen moet worden, want dat wassen vindt ze juist zo vervelend. Deze aanpassingen hebben veel gebracht.”

Begrijpen onze zorgen
Dat is niet het enige waar Rely over te spreken is. “Het belangrijkste vind ik dat mijn zus als mens wordt gezien, niet als een casus. Complimenten voor het team. Ze zijn pas sinds december gestart, maar al zo goed op elkaar ingespeeld. De lijntjes zijn kort en prettig, we worden goed op de hoogte gehouden, ze zijn kundig, lief en meegaand. Ze begrepen vanaf het begin onze zorgen en lieten ons toen meteen al voelen dat zij hun best gingen doen voor onze zus.” Dat laatste is heel belangrijk voor Rely. “Jolanda kan zelf niet meer duidelijk maken wat ze wil, daarom doen mijn zus Vroukje en ik dat zo goed mogelijk voor haar. Het doet me dan ook heel veel als ik hoor dat ze haar zien zoals wij haar kennen: lief, blij en dankbaar.”  

“Het belangrijkste vind ik dat mijn zus als mens wordt gezien”

Onafscheidelijk
Waar Jolanda vooral van geniet is muziek. “Ze herkent mij niet meer, maar muziek uit de jaren ’70 kent ze uit haar hoofd en zingt ze mee”, vertelt Rely. Maar er is meer waar Jolanda blij van wordt. Sinds kort heeft ze gezelschap van een interactieve knuffelhond. “De afdeling had er een beschikbaar. Hier reageerde ze zo goed op, dat we er zelf een voor haar hebben aangeschaft. Hij heet Bobby en ze zijn onafscheidelijk. Het geeft haar veel geborgenheid. Ook tijdens de voor haar moeilijke verzorgmomenten heeft ze veel steun aan Bobby. Zowel mijn zus als de zorgprofessionals praten tijdens de zorgmomenten tegen Bobby. Dat helpt.”

Terugkeer
Inmiddels zit het tijdelijke verblijf van Jolanda er bijna op. Rely: “Er is besloten haar niet terug te laten keren naar de oorspronkelijke afdeling. We gunnen haar allemaal een nieuwe start op een andere afdeling, wel binnen dezelfde zorginstelling. Onze vaste contactpersoon op afdeling Weidedorp zag mijn zorgen en bood aan om samen te gaan kijken op de toekomstige afdeling. Sfeer proeven kan ik zelf wel, maar is het team wel deskundig genoeg, is het een team dat wil leren en hoe gaan ze haar verzorgen? Dat waren mijn zorgen. Dan is het heel fijn dat er een kundige zorgprofessional bij het gesprek is. Een warme overdracht van het behandelplan is zo belangrijk. Met het toekomstige team hebben we afgesproken dat zij eerst op afdeling Weidedorp meekijken hoe Jolanda nu verzorgd wordt en ook na de overplaatsing is er nog contact. Dat vind ik een heel fijn idee. Iedereen doet er alles aan om het mijn zus zo prettig mogelijk te maken. Dat is enorm fijn.”

Het consultatieteam van D-zep Alliantie Twente biedt waardevolle ondersteuning aan zorgteams van verpleegafdelingen die vastlopen met cliënten met dementie en zeer ernstig probleemgedrag (D-zep). "Wij ondersteunen zorgteams die al van alles hebben geprobeerd om de situatie zelf op te lossen", vertelt André Froklage, consulent bij het regionale consultatieteam. "Met een frisse blik kijken wij mee wat we voor de cliënt en de betrokkenen kunnen betekenen. Soms wachten teams te lang voordat ze ons inschakelen. Blijf niet eindeloos proberen; de zorg is complexer geworden en hulp vragen is geen falen. Wij komen niet om de les te lezen, maar juist om samen te kijken wat we nog kunnen betekenen."

Het consultatieteam wordt vaak ingeschakeld via een psycholoog, in overleg met de behandelaar en de leidinggevende van een zorgteam. Daarna wordt de aanvraag gekoppeld aan twee consulenten die de hulpvraag het beste kunnen ondersteunen. "Wij gaan eerst in gesprek met het zorgteam", legt André uit. "We luisteren en stellen vragen. Vervolgens gaan we in gesprek met de betrokken disciplines en met naasten van de cliënt. We verzamelen informatie en observeren de situatie met de cliënt en het team een aantal uren.”

Mogelijke oorzaak
De oorzaken van zeer ernstig probleemgedrag kunnen divers zijn. "De overgang van de thuissituatie naar een verpleeghuis kan bijvoorbeeld veel triggeren bij een cliënt en het gevoel van veiligheid wegnemen," aldus André. "Het kan ook door het ziekteproces of andere oorzaken komen. We kijken naar de hulpvraag van het team en waar zij mee geholpen kunnen worden. Waar nodig sparren we met andere consulenten uit het team of met collega’s van D-zep afdeling Weidedorp in Hengelo. Op basis van de analyse komen we tot een advies. Soms is er geen oplossing voor handen. Dan heeft het team alles al geprobeerd en kun je - gezien het ziektebeeld en karakteristiek van de cliënt - niet veel aan de situatie veranderen. Gelukkig zijn er meestal wel ideeën waar het zorgteam mee aan de slag kan."

Wanneer is een traject geslaagd?
Een traject is voor André geslaagd wanneer het zorgteam tijdens het adviesgesprek aanknopingspunten ziet om met de adviezen aan de slag te gaan. "Wanneer zorgprofessionals onderling al in overleg gaan over de uitwerking en nieuwe interventies bedenken tijdens het adviesgesprek. Het is fijn om in mijn rol als gedragsconsulent iets terug te kunnen geven waar het team mee verder kan. Daarnaast vind ik het belangrijk dat het team zich gehoord heeft gevoeld."

Kosteloos consultatietraject in 2024
In 2024 is het consultatietraject kosteloos. Dit biedt zorgteams gelegenheid om de expertise van het consultatieteam in te schakelen en samen te werken aan het verbeteren van de zorg voor cliënten met dementie en zeer ernstig probleemgedrag.

Enkele maanden geleden werd D-zep afdeling Weidedorp in Hengelo geopend. Een specialistische afdeling voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag (D-zep). De eerste tien cliënten worden begeleid en inmiddels is de eerste cliënt zelfs al succesvol naar een vervolgplek gegaan. Tijd om terug te kijken op de eerste drie maanden. Aan het woord is verpleegkundige Liesbeth Kormelink: “De start was geweldig. Ik hou wel van een uitdaging. Hoe blijf je in contact met de cliënt? Wat is het probleemgedrag en welke factoren spelen een rol? Op onze afdeling hebben we de tijd, ruimte en faciliteiten om het gedrag systematisch en met verschillende professionals te onderzoeken”, aldus Liesbeth.

De cliënten die nu op afdeling Weidedorp verblijven, komen overal uit de omgeving Overijssel. De eerste stap is het leren kennen van de cliënt, dat kost tijd. “Door een goede analyse krijgen we steeds meer inzicht in het probleemgedrag. Hierbij spelen naasten ook een belangrijke rol door het vertellen van het levensverhaal. Hiermee krijgen we steeds meer inzicht hoe de cliënt in het leven heeft gestaan. Hoe langer de cliënt op de afdeling is, hoe meer we zien en de cliënt en het huidige probleemgedrag leren kennen. Hierbij kun je denken aan verbale of fysieke agressie, de frequentie en langdurigheid, met andere woorden; het gedrag dat moeilijk hanteerbaar en onvoorspelbaar is. We gaan methodisch te werk om het gedrag te begrijpen en inzicht te krijgen in de mogelijke oorzaken. Door middel van observaties kunnen we multidisciplinair de juiste intensieve begeleiding bieden en passende interventies inzetten gericht op gedragsverandering. Desondanks begint de verandering altijd bij jezelf. Door kritisch te kijken en te reflecteren op jezelf wordt je je bewust van je eigen handelen.”

Welke benadering is wenselijk?
Elke cliënt heeft een eigen benadering nodig. Maar hoe test je nu welke benadering het beste past? Liesbeth: “De afdeling is zo ontworpen dat we bijvoorbeeld de huiskamers met een tussendeur groter of kleiner kunnen maken. Hiermee kunnen wij observeren wat prikkels in een grote of kleine setting met de cliënt doen. Ontstaat er onrust, dan nemen wij prikkels weg door bijvoorbeeld de ruimte kleiner te maken. Is het van belang dat de cliënt geactiveerd blijft, dan kunnen we de omgevingsruimte vergroten. Voor het bewaken van de rust ga je mee in de beleving van de cliënt. Hierbij hoort dus ook passende benadering en communicatie. Het woordje ‘moeten’ is niet wenselijk. Het gaat niet om wat je zegt, maar hoe je het zegt. In dit geval probeer je te kijken naar een andere ingang. Dan vraag ik bijvoorbeeld eerst ‘kun je helpen met de tafel schoonmaken’? Als dat goed gaat dan geef ik de placemats aan. Als iemand daar vervolgens mee wegloopt: prima. Dan laat ik de deur op een kiertje zodat diegene ziet dat we de tafel dekken. Vaak is het effect dat diegene ziet dat we aan tafel zitten om te eten en vanzelf aanschuift. Als er rust is, dan probeer ik dit zo lang mogelijk vast te houden door bijvoorbeeld te kletsen of een spelletje te doen. Is iemand onrustig? Dan vraag ik niks. Dan loop ik rustig mee en kijk ik wat iemand doet. Ik probeer continu te anticiperen op wat ik zie.”

Vanuit verschillende invalshoeken bekeken
Liesbeth staat hierin niet alleen. Op de afdeling werken zorgprofessionals met allemaal dezelfde passie: de zorg voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Liesbeth: “Dat is zo fijn. We kunnen goed sparren en kennis delen, dat doen we interdisciplinair. Van mij mag het gedrag van de cliënt pittig zijn; een uitdaging geeft mij voldoening en zet mij aan het denken.” Niet alleen de samenwerking binnen het team, maar juist ook met naasten is van belang. Liesbeth: “Voor naasten is het vaak een rouwproces. Zij dragen de controle over aan een team van experts. Het kan zijn dat wij dingen anders doen dan zij voorheen gewend waren. We bieden dan een luisterend oor, geven uitleg en delen inzichten. Samen werken we aan het einddoel: iemand na ongeveer 100 dagen met de juiste handvatten begeleiden naar de oorspronkelijke woonplek of een vervolgplek. Het geeft zoveel voldoening als we dit met alle betrokkenen op een goede manier kunnen afsluiten en een traject succesvol is.”

Goede en passende zorg voor mensen met dementie en met zeer ernstig probleemgedrag. Daaraan willen we een bijdrage leveren vanuit D-zep Alliantie Twente. Steeds meer mensen worden ouder en steeds meer mensen ontwikkelen dementie. Soms gaat dat gepaard met probleemgedrag. Hoe ga je daar mee om? Dit kan lastig zijn omdat het gedrag niet altijd te verklaren is. Wanneer er van alles geprobeerd is om hen te helpen, ook multidisciplinair, maar de oplossingen helpen niet, dan biedt het D-zep consultatieteam hulp. Het consultatieteam neemt geen zorg of behandeling over. Maar kijkt over de schouder mee, denkt mee, coacht en adviseert. Lawrence Vrugteman, Casemanager dementie, vertelt over zijn ervaringen als consulent binnen het D-zep consultatieteam.

Lawrence: “Soms zijn situaties erg complex en is het fijn dat er met je meegedacht wordt. Ik heb bijvoorbeeld samen met een D-zep collega een team ondersteund waar een cliënt met probleemgedrag onrust veroorzaakte. De zorgcollega’s wisten niet meer hoe ze met de cliënt om moesten gaan. Ze werden zelfs bang omdat deze fysiek agressief werd. De collega’s twijfelden of ze wel de juiste zorg boden. Tijdens de observaties zagen we dat de zorg zeer respectvol en passend was. Veel ging dus al goed. Wel hebben we adviezen gegeven over de leefruimte van de cliënt en tips over de afstand en nabijheid van de zorgverlening. Door wat bevestiging van ons en een aantal kleine aanpassingen is de situatie erg verbeterd. Het team is daarna met vertrouwen verdergegaan waar ze mee bezig was.”

Lawrence gaat verder: “Zoals je ziet, wij nemen geen behandeling over. We kijken mee en leggen de nadruk vooral op wat goed gaat. Van daaruit kijken we wat collega’s kunnen verbeteren of veranderen, zodat cliënten én collega’s in hun kracht komen te staan. De zaken die goed gaan, kunnen dan door het team uitgebouwd en verder ontwikkeld worden. We willen met onze inzet het probleemgedrag oplossen of minimaliseren naar een acceptabel niveau. Zodat het leven van de cliënt met dementie prettiger wordt. En dat de mensen rondom de cliënt begrijpen waar het probleemgedrag vandaan komt, zodat zij daar op de juiste manier op kunnen reageren. We kunnen niet alles oplossen, maar wel leefbaarder maken. Voor alle betrokkenen. Op deze manier zal de kwaliteit van leven voor de cliënt toenemen en het werkklimaat voor collega’s verbeteren.”

Heb je ook een vraag over een cliënt die in het verpleeghuis woont? Neem dan contact op met het consultatieteam. Dit kan telefonisch via (06) 2398 2287 of via de mail dzep@triviummeulenbeltzorg.nl. (Cliënten die zelfstandig thuiswonen kunnen helaas nog niet worden aangemeld). 

Hier krijgt u een kijkje in de keuken bij de D-zep afdeling Weidedorp in Hengelo.